“We willen herinneringen maken met het gezin”

“We zijn inmiddels twee jaar verder en ons leven draait nog steeds om Cas. Hij heeft geen conditie, geen energie. En door zijn zeer beperkte weerstand pakt hij ieder griepje of virusje mee. Het is onduidelijk wat die zware chemo’s zonder herstelperiodes precies hebben gedaan. Doordat het een experiment was, is er geen referentiekader. Aansluitend onderging hij ook nog een stamceltranspantie. Met het hele gezin hebben we een half jaar in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gewoond. Onze dochter van 9 (toen 7) ging gelukkig naar de broertjes/zusjesopvang.

“Cas leeft gelukkig nog,” zegt Saskia geëmotioneerd. “Maar inmiddels is wel duidelijk dat zijn korte termijngeheugen weg is. Hij onthoudt niets meer. Tijdens een wiskundeles kan hij prima uit de voeten, maar een week later weet hij niets meer. Voor een neurologisch onderzoek staan we weer op een lange wachtlijst. Aan de ene kant hijgt de schoolinspectie in je nek en aan de andere kant is de medewerking soms ver te zoeken.

Saskia vertelt dat ze niet aan verwerking toekomt. “Er is geen nazorg, je moet alles zelf ontdekken terwijl je uitgeput terugkomt. Na een jaar zijn we eindelijk dingen aan het opstarten. Cas krijgt een maatje toegewezen die een spelletje komt doen zoals schaken of Stratego. Het is goed om zijn hersenen te stimuleren door te doen wat hij leuk vindt. Ze kunnen bijvoorbeeld ook een stukje gaan wandelen of een terrasje gaan pakken. Ook onze dochter heeft sinds januari een maatje. Op dat moment draait alles even om haar. Dat heeft ze nodig.”

Doordat Saskia continu voor haar zoon klaar staat, heeft ze geen tijd voor zichzelf. “Het blijft bij een beetje knutselen in huis. Het liefst iets wat je weer makkelijk weg kan leggen. Zo maak ik vilten poppetjes voor jaar- en seizoentafels voor instellingen, scholen en particulieren. Dat helpt soms. Hoewel de houten kegelpoppetjes in het begin ook confronterend waren; ze hebben allemaal een kaal hoofd.”

Cas is één keer een week op Kanjervakantie geweest. Maar het liefst geniet het gezin met elkaar en maken ze samen herinneringen. “We komen net terug van een weekje Sauerland. Je weet niet hoe alles in de toekomst gaat verlopen. De eerste twee jaar kan het terugkomen. Tot onze laatste afspraak in december hebben we iedere twee maanden controles. Deze zijn elke keer erg spannend en zorgen voor de nodige angst.”

Ben jij ook mantelzorger en kan je wel wat hulp gebruiken? Impuls biedt mantelzorgcursussen, maar ook individuele begeleiding. “Zo hebben we bijvoorbeeld vrijwilligers die kunnen ondersteunen of ontlasten zodat mantelzorgers even een momentje rust hebben. Op deze manier houd je de draaglast en de draagkracht in balans,” legt Mariët Arts, mantelzorgconsulent van Impuls, uit. “Iedere tweede maandag van de maand organiseren we een lunch met mantelzorgers in het ‘Deel je zorgcafé’, waar ze ook vragen kunnen stellen.”

Impuls biedt meer ‘Deel je Zorg-activiteiten’, zoals wandelingen en mantelzorgyoga. Maar ook schilder- en danceworkshops en ‘bewegen in het park’. Het doel van Impuls is de last te verminderen en de kracht te vergroten. “Veel mensen hebben vaak niet in de gaten dat ze mantelzorger zijn en hoeveel ze voor een ander doen. Ik hoop dat dit artikel mensen de ogen opent en dat ze zich bij ons inschrijven. Als je de rol van mantelzorger hebt moet je jezelf niet wegcijferen, maar juist goed voor jezelf zorgen. Wij kunnen daarbij helpen.”

Je kan je bij Impuls aanmelden door te bellen met 0541-571414 of mailen naar mantelzorg@impuls-oldenzaal.nl. Als je je nu inschrijft kan je op 7 juni direct deelnemen aan de Dag van de Mantelzorg waarbij je uitgenodigd wordt voor een heerlijke lunch of diner. Meer informatie vind je op www.impuls-oldenzaal.nl.